Новости и аналитика Новости Лечение редких заболеваний предлагают финансировать из федерального бюджета

Лечение редких заболеваний предлагают финансировать из федерального бюджета

Лечение редких заболеваний предлагают полностью финансировать из федерального бюджета
Syda Productions / Shutterstock.com

В настоящий момент лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями осуществляется за счет средств региональных бюджетов (постановление Правительства РФ от 19 декабря 2016 г. № 1403 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов"). При этом лишь 14 субъектов Федерации из 85 относительно благополучно с этим справляются. Об этом рассказала на состоявшейся на прошлой неделе пресс-конференции заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.

В надежде получить качественное лечение многие пациенты отправляются в крупные регионы. "Московская область, Москва и Санкт-Петербург страдают от "лекарственной миграции" [регистрация пациентов по месту жительства в крупных городах с тем, чтобы получать дорогостоящее лечение, которое не может быть получено в их субъекте. – Ред.]. Это увеличивает нагрузку на эти регионы. А у нас и коренных жителей не всегда обеспечивают надлежащей терапией", – отметила эксперт. Место проживания больного не должно влиять на его возможность получить терапию, уверена она. А для этого необходимо перевести финансирование лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, с регионального на федеральный уровень.

Отметим, что в марте депутатами Псковского областного Собрания в Госдуму был внесен законопроект1, содержащий аналогичное предложение. Однако он получил отрицательный отзыв Правительства РФ. Вместе с тем, по мнению Елены Красильниковой, необходимо продвигать данную инициативу и дальше. Поскольку только лишь средствами регионов помочь пациентам с редкими заболеваниями невозможно. 

О том, какие виды медицинской помощи, помимо предоставляемой в рамках ОМС, оказываются бесплатно, узнайте из материала "Бесплатная медицинская помощь" в Домашней правовой энциклопедии интернет-версии системы ГАРАНТ. Получите бесплатный доступ на 3 дня!
Получить доступ

Так, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова, заявила, что ежегодно надлежащее лечение не получают как минимум 50 тыс. человек, поскольку реальная потребность в финансировании лекарственного обеспечения таких граждан значительно выше выделяемых субъектами Федерации бюджетных ассигнований. Согласно проведенному Минздравом России мониторингу в 2017 году на лечение орфанных заболеваний субъекты израсходуют около 15 млрд руб. Однако если подсчитать терапию, необходимую всем пациентам, которые сейчас есть в регистре, а их чуть больше 16 тыс. человек, то, по словам Елены Красильниковой, бюджет должен составлять около 30 млрд руб.

Привлечение средств благотворительных фондов с этой проблемой также не справляется. "Орфанные заболевания не являются желательными для благотворительных фондов, потому что при данных заболеваниях пациенты, получающие правильную терапию, живут долгие годы. Я знаю случаи, когда фонды помогали, если требовался "быстрый старт" лечения, то есть когда лечение нужно было предоставить прямо сейчас, и когда была договоренность с региональным подразделением Минздрава России, что они на каком-то этапе, через три месяца или полгода, пациента "подхватят". Но ни один фонд не готов орфанников лечить в течение нескольких лет", – подчеркнула Красильникова.

Помимо федерального финансирования лечения таких пациентов Светлана Каримова также предлагает расширить перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (далее – ЖНВЛП), включив в него лекарства не только первых двух, но и последующих линий терапии – это позволит обеспечить непрерывность лечения, а также поможет бороться с привыканием пациента к тому или иному препарату. "Пациенты не должны быть лишены лечения только потому, что следующие этапы терапии не предусмотрены в перечне ЖНВЛП. Это жестоко по отношению к ним. Ведь если лечение прерывается или препарат перестает действовать, у человека наступает ухудшение, которое может даже угрожать его жизни", – пояснила она.

Вместе с тем, считает эксперт, перечень ЖНВЛП следует дополнить и дорогостоящими инновационными препаратами: "Мы не можем говорить о дальнейшем развитии разработок новых инновационных препаратов, в том числе в России, если не будем использовать те препараты, которые уже сейчас есть на рынке. Ведь так мы не узнаем, как отреагирует на них пациент. Пациенты должны получать своевременную дорогостоящую терапию в рамках государственной гарантии. Это поможет не только сохранить им жизнь, но и продлить ее качество, а также поддерживать их работоспособность".

Сейчас, заметила Каримова, врачи ограничены существующим перечнем ЖНВЛП и не всегда могут назначить ту терапию, которая будет эффективна для пациента: "Доктор должен назначать именно ту терапию, которая необходима пациенту по его показаниям, а не исходить из возможностей рассчитанного бюджета".

Согласен с этим и член Комитета Госдумы по физической культуре, спорту, туризму и делам молодежи Василий Власов. Кроме того, по его мнению, также следует рассмотреть вопрос о возмещении пациенту из бюджетных средств транспортных расходов на дорогу до медицинского учреждения. Это, уверен депутат, позволит существенно сократить сроки на постановку правильного диагноза и оказать больному своевременную помощь в том случае, когда ему необходимо получить консультацию или пройти лечение в другом населенном пункте.

Напомним, что перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержден Правительством РФ – это так называемый "Перечень-24" (постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"). В настоящий момент он содержит 24 заболевания, среди которых гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, мукополисахаридоз трех типов и др. Действующий перечень ЖНВЛП утвержден распоряжением Правительства РФ от 28 декабря 2016 г. № 2885-р. Бесплатное предоставление лекарственных препаратов из этого перечня гарантировано гражданам России (п. 1 ч. 3 ст. 80 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"; далее – закон об основах охраны здоровья).

Однако Елена Красильникова обратила внимание на то, что государственная гарантия бесплатного лекарственного обеспечения препаратами из перечня ЖНВЛП возможна только при оказании медицинской помощи в стационарных условиях, дневном стационаре, скорой медицинской помощи и первичной медико-санитарной помощи в неотложной форме (ч. 2 ст. 80 закона об основах охраны здоровья). "На практике это означает следующее – отказать пациенту в препарате нельзя, если его заболевание введено в соответствующую клинико-статистическую группу, а само лекарство включено в список ЖНВЛП и в инструкции по его применению определена возможность или необходимость его использования в стационарных условиях", – пояснила она. Причем для того, чтобы лечить предусмотренные Перечнем-24 заболевания, зарегистрировано менее 70 препаратов – из них только 60% входят в ЖНВЛП. Следовательно, те препараты, которые не входят в этот перечень, не могут быть предоставлены пациентам бесплатно.

К тому же, добавила Светлана Каримова, на данный момент заболеваний гораздо больше и, следовательно, требуется гораздо больше затрат. Поэтому она также указала на необходимость расширения самого Перечня-24 и включения в него заболеваний, имеющих современные и эффективные методы терапии.

Все указанные проблемы и предложения могли бы стать повесткой дня рабочей группы по редким заболеваниям, сформированной в марте 2016 года при Комитете Госдумы по охране здоровья. Однако несмотря на то, что официально свою деятельность рабочая группа не завершила, в нижней палате парламента нового созыва этой рабочей группы уже не оказалось. На это обратила внимание Светлана Каримова. Василий Власов пообещал решить данный вопрос совместно с председателем Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрием Морозовым. В связи с чем эксперты выразили надежду на то, что в скором времени ситуацию все-таки удастся сдвинуть с мертвой точки, и помощь пациентам с редкими заболеваниями станет более эффективной.

"Если брать Перечень-24, то только 17 заболеваний из него наследственные. Все остальные могут случиться с любым из нас. И когда ты вдруг представишь, что можешь оказаться по ту сторону, когда ты глубоко болен, а средств, собранных со всех родственников, не хватит, чтобы излечиться, очень важно знать, что государство в этот момент тебе гарантирует помощь", – заключила Красильникова. 

Документы по теме:

Читайте также:

  ______________________________

1 С текстом законопроекта № 118705-7 "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части закрепления за Российской Федерацией полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями)" и материалами к нему можно ознакомиться на официальном сайте Госдумы.

https://svoymarket.com/korolev/stroymaterialy/polistirolbeton-suhaya-smes-teplyy-beton-228 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-asn-5000-n-49 https://svoymarket.com/chehov/santehnika-i-vodosnabzhenie/septik-topas-5-dlya-chastnogo-doma-237 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-voltron-10000-hp-35 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/resanta-asn-1000-1-c-2 https://svoymarket.com/moskva/elektroinstrumenty/svarochnye-apparaty-resanta-sai-220-77 https://svoymarket.com/feodosiya/arenda-komnati-posutochno/komnata-17-m2-sobstvennik-176 https://svoymarket.com/moskva/stroymaterialy/pronikayushchaya-gidroizolyaciya-kristallizol-remontnyy-248 https://svoymarket.com/rostov-na-donu/remont-i-stroitelstvo/uteplenie-fasada-doma-penoplastom-105 https://svoymarket.com/rostov-na-donu/remont-i-stroitelstvo/dekorativnaya-otdelka-fasadov-mramornoy-kroshkoy-106 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-asn-2000-n-45 https://svoymarket.com/korolev/remont-i-stroitelstvo/stroitelstvo-domov-pod-klyuch-230 https://svoymarket.com/rostov-na-donu/master-na-chas/santehnik-193 https://svoymarket.com/penza/oborudovanie/zavesy-pvh-v-penze-izgotovlenie-i-prodazha-196 https://svoymarket.com/rostov-na-donu/remont-i-stroitelstvo/otdelka-cokolya-dekorativnoy-shtukaturkoy-mramornaya-kroshka-108 https://svoymarket.com/moskva/elektrika/invertory-rucelf-upi-1400-24-el-207 https://svoymarket.com/feodosiya/arenda-doma-posutochno/dom-280-m2-sobstvennik-175 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-ultra-15000-67 https://svoymarket.com/penza/stroymaterialy/hit-prodazh-v-penze-komplekt-dlya-otkatnyh-vorot-v-nalichii-195 https://svoymarket.com/tver/ohrana-i-signalizacii/videonablyudenie-v-tveri-postavka-i-montazh-118 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/resanta-asn-12000-1-c-10 https://svoymarket.com/volgograd/elektroinstrumenty/arenda-prokat-apparat-svarochnyy-invertornyy-patriot-127 https://svoymarket.com/moskva/elektrika/invertory-rucelf-upi-1400-24-el-207 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-classic-5000-58 https://svoymarket.com/volgograd/elektroinstrumenty/arenda-prokat-pistolet-dlya-vyazki-armatury-143 https://svoymarket.com/rostov-na-donu/remont-i-stroitelstvo/otdelka-zabora-shtukaturkoy-mramornaya-kroshka-107 https://svoymarket.com/volgograd/drugoe/arenda-prokat-badya-dlya-betona-quot-ryumka-quot-126 https://svoymarket.com/moskva/oborudovanie/sanpropusknik-odnostoronniy-asp-hl-01-221 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-asn-8000-n-51 https://svoymarket.com/moskva/elektrika/invertory-energiya-ibp-garant-2000-236 https://svoymarket.com/chita/stroymaterialy/beton-lyubyh-klassov-s-dostavkoy-212 https://svoymarket.com/moskva/elektrika/trehfaznyy-stabilizator-resanta-asn-9000-3-em-85 https://svoymarket.com/volgograd/fotovspyshki/arenda-prokat-vspyshka-yongnuo-speedlite-yn-565ex-iii-for-canon-144 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/priem-metalloloma-vyvoz-metalloloma-demontazh-loma-v-moskve-i-mo-197 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-lyuks-1000-71 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-asn-12000-n-55 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-classic-9000-62 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-classic-5000-58 https://svoymarket.com/samara/otoplenie-i-ventilyaciya/teplyy-pol-oriental-drim-obogrev-doma-otoplenie-dachi-184 https://svoymarket.com/moskva/oborudovanie/trimmery-kolcevye-nozhi-dlya-myasa-freund-224 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/resanta-asn-8000-1-c-8 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-asn-1000-40 https://svoymarket.com/volgograd/drugoe/arenda-prokat-badya-dlya-betona-quot-ryumka-quot-126 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-classic-7500-60 https://svoymarket.com/volgograd/drugoe/arenda-prokat-moyki-vysokogo-davleniya-128 https://svoymarket.com/moskva/delovie-uslugi/uslugi-chastnogo-rieltora-252 https://svoymarket.com/volgograd/izmeritelnye-instrumenty/prodayu-nivelir-opticheskiy-novyy-141 https://svoymarket.com/moskva/drugoe/energiya-ultra-15000-67 https://svoymarket.com/moskva/oborudovanie/mashiny-dlya-moyki-yashchikov-i-oborotnoy-tary-chistoprom-217 https://svoymarket.com/angarsk/gotoviy-biznes/koks-neftyanoy-pekovyy-suhoy-160
Бизнес площадка и доска объявлений нового поколения!Откройте свой онлайн-магазинСвой личный блогПокупайте и продавайте товары безопасно!
https://films.stroy-tek.su
https://www.stroy-tek.su
https://utorrentfilmi.stroy-tek.su
https://steambuy.stroy-tek.su
https://tsargrad.stroy-tek.su
https://60-minut.stroy-tek.su
https://100ballnik.stroy-tek.su
https://rufilmtv.stroy-tek.su
https://sorokanews.stroy-tek.su
https://championat.stroy-tek.su
https://qostanay.stroy-tek.su
https://stoigr.stroy-tek.su
https://5finansymm.stroy-tek.su
https://arhtehnoplus.stroy-tek.su
https://koranchitat.stroy-tek.su
https://blogfreo.stroy-tek.su
https://more-novinok.stroy-tek.su
https://certificatione.stroy-tek.su
https://bellady.stroy-tek.su
https://sexgorod.stroy-tek.su
https://kokose.stroy-tek.su
https://protinok.stroy-tek.su
https://sexdoma.stroy-tek.su
https://sexreal.stroy-tek.su
https://pornrusskoe.stroy-tek.su
https://abc001.stroy-tek.su
https://fapguru.stroy-tek.su
https://pornoall.stroy-tek.su
https://0porno.stroy-tek.su
https://prosto.stroy-tek.su
https://pornolabe.stroy-tek.su
https://etotope.stroy-tek.su
https://pornohui.stroy-tek.su
https://sexsosedki.stroy-tek.su